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62歲的漸凍人龔勛惠，身體瘦弱，窩在沙發(fā)一角，連后背都需要用硬質(zhì)的涼席才能撐起來。隨著時間的流逝，身患漸凍癥的她已經(jīng)被“凍”住了身體，唯一能動的僅剩下了一雙戴著老花鏡的眼睛。

她努力了好一陣子，轉(zhuǎn)動著眼球并艱難地擺動了幾下腦袋，好不容易才控制著面前這臺頭控電腦的光標(biāo)，把想說的話輸入到了電腦上。她與命運(yùn)抗?fàn)帲刻煺Ｑ凵先f次“打”出15萬字自傳的感人故事，才一個字一個字地呈現(xiàn)在記者眼前。

“‘運(yùn)動神經(jīng)元病’像癌癥、白血病一樣的五大絕癥之一，正在我身上爬行……接下來我的身體會有什么樣的變化呢？我的吞咽會有困難嗎？我將吃不下任何東西嗎？”

“得了就得了，又從身上抹不脫。老天還沒下死命令，我又何必將死掛在心頭？面對痛苦時，給自己多一分堅強(qiáng)，多一分信念，多一分微笑！”

——摘自龔勛惠《美麗凍人——絕癥中的堅守》

漸凍的人生

每天眨眼萬次

一年寫出15萬字自傳

敲開龔勛惠家的門，熱情的丈夫楊存瑞笑著迎了上來。記者還未想好怎樣道出開場白，龔勛惠卻早已在電腦上打出“歡迎你們來”的文字，并通過音響外放出來了。

“聽說你們要來，她多早就喊我給她收拾打扮。越老越講究！哈哈！”龔勛惠的老伴楊存瑞一邊給記者說話一邊望著沙發(fā)上的妻子。“別聽他的。”龔勛惠很快打字回應(yīng)，這句玩笑話把楊存瑞和她自己又逗笑了一次。39年朝夕相伴，這個普通的成都家庭，歡笑時時有，盡管妻子更多的是以眉眼在笑。

“我們沒有認(rèn)命，日子照樣過。”談起身患漸凍癥的妻子，楊存瑞說，他們兩口子也消沉低落過，也抱頭流淚過。有一天早上，龔勛惠大聲對他說：“我不想認(rèn)命，我還活著，我要繼續(xù)過我的生活，不要等死。”從這天起，兩人開始謀劃寫自傳。

“寫自傳不是想說自己有多么悲慘，而是想鼓勵病友和生活中受到挫折的人，挫折讓生命更堅韌。”龔勛惠輕微地擺動著腦袋，轉(zhuǎn)動著眼珠，用拼音輸入法將這幾個字打入電腦。

“她一直在堅持寫，每一天，她在電腦前一坐就是十幾個小時，僅靠眼睛‘打’字，眨眼上萬次最多能打3000字，沖刺了一年多，才完成了這本自傳。”楊存瑞透露：每天早上8點，龔勛惠準(zhǔn)時坐到電腦前，微微擺動腦袋來打字，與QQ群里的病友們交流，而這一坐便要坐到晚上10點。2013年，龔勛惠建立了“中華漸凍人之家”QQ群。此外，她還是另外四個漸凍人QQ群的管理者。通過搖頭眨眼，她與外面的世界交流著。她是病友們的“心理醫(yī)生”和“知心老大姐”，鼓勵他們保持良好的心態(tài)，和病魔抗?fàn)幍降住赡陼r間，“中華漸凍人之家”群里已經(jīng)有1200余位成員了。龔勛惠更是常常自掏腰包資助群里的困難病友。今年春節(jié)，她給群里的困難病友捐贈了羽絨服、蠶絲被、輪椅、手機(jī)，價值8千余元。有時她還會寄出自己做的香腸臘肉，她說：“要讓病友們也品味生活的美好”。

美滿的愛情

生活是陪伴 陪伴是最長情的告別

眼前的龔勛惠，頭發(fā)已經(jīng)全白了，皺紋也爬上了她的臉龐，卻還能看出清秀的五官。疾病并沒有“凍”住她的美麗，高鼻梁、雙眼皮和暖心的笑容依然在她的臉上。

“那時她是個大美女，當(dāng)外科醫(yī)生，時髦漂亮。我見她第一面就喜歡上了。”丈夫老楊，夸起妻子來毫不謙虛。兩人的愛情故事，也很美麗。年輕時，愛美的龔勛惠更是一位時髦的成都妹子。燙發(fā)、連衣裙、高跟鞋都曾是她的時尚標(biāo)配。用美麗這個詞來形容她再合適不過了。

1976年，23歲的龔勛惠到了父母催婚的年齡。一天，外公帶來一張男生的照片，問龔勛惠愿意見面嗎？看著照片中男生端正的模樣，從未談過戀愛的她，感受到了第一次心跳，于是她爽快地答應(yīng)。不久，外公便將男孩帶回了家中。兩人一見鐘情，第一次見面就敲定了終身。同年5月，兩人便舉行了簡單的婚禮，開始了長達(dá)39年的婚姻生活。患病之前，柴米油鹽、斗嘴嬉笑，在他們的生活中都是可以觸摸的幸福。

除了在生活中相濡以沫外，龔勛惠夫婦在工作中也朝夕相對。1987年，夫婦倆一同來到了岷山飯店工作，開啟了共同奮斗的歲月。1998年，飯店改制，夫婦倆一起下崗。很快她就租了店面開起了干洗店。

在龔勛惠的苦心經(jīng)營下，洗衣店生意越做越好。夫婦兩人買了幾個鋪面，正當(dāng)龔勛惠盤算著，在三圣鄉(xiāng)開農(nóng)家樂時，生活的列車卻戛然而止。2002年秋季，龔勛惠感覺到身體異常，“當(dāng)時頭有點暈，右腿感到微微酸軟，無法用力。”雖然做過醫(yī)生，也看過不少病人，但龔勛惠并不清楚自己身體究竟哪里出了問題。她開始四處求醫(yī)。可是跑了多家醫(yī)院，都無法診斷出病因。“走著走著路就會摔倒，吐字也越發(fā)不清楚。”終于，在2003年8月，醫(yī)生在她的病例上寫下“運(yùn)動神經(jīng)元病”這幾個字，也就是傳說中的漸凍癥。

突如其來的疾病凍住了她的生活與身體。

隨著診斷書而來的，還有她只能存活三到五年這個噩耗。“那天晚上我失眠了，思緒混亂如麻。她說，那時她很害怕，當(dāng)晚，她在病房里放聲大哭。然而，家人的陪伴卻讓她決定要堅強(qiáng)地活下去，她想看兒子結(jié)婚、想抱孫子。她又開始像以往一樣開朗了起來。

屬于老兩口間的幸福也并沒有被疾病奪走。12年過去了，除了身體無法動彈外，龔勛惠還是健康地生存了下來。“她身體好著呢，秋天了也穿短袖。”龔勛惠的丈夫告訴記者，龔勛惠的內(nèi)臟器官都十分健康。

“他太老了，記憶不如我。”當(dāng)丈夫把結(jié)婚時間說錯時，龔勛惠馬上用頭打出了這句玩笑話，夫妻倆又對視著大笑了起來。雖然龔勛惠無法動手擁抱丈夫，但活著便是陪伴，而陪伴便是最長情的告白。

美好的愿望

義賣自傳

為病友籌集6臺呼吸機(jī)

“這次寫書，是想義賣，將收入捐贈給病友。”龔勛惠艱難地打下上述文字。看著龔勛惠的眼神，楊存瑞立即開始講述：艱難沖刺一年，15萬字的自傳《美麗凍人——絕癥中的堅守》終于完成了。今年年初，我們自費(fèi)5.4萬元將自傳出版。然而出版社不負(fù)責(zé)發(fā)行，書的銷路成了問題。

“錦江區(qū)政府出資買1800本，解決了我自費(fèi)出版的費(fèi)用。”龔勛惠告訴記者，她同時捐贈了700本書給錦江社區(qū)。但剩余的3000本書的銷路依然是個問題。“我想把這3000冊書賣了，這樣就有9萬元，可以購買6臺呼吸機(jī)給病友。”今年9月，龔勛惠上淘寶賣書。但一個月她只賣出了15本。現(xiàn)在，如何能夠?qū)u出湊到9萬元，成了龔勛惠近期的目標(biāo)。

如果你愿意幫幫她，請撥打96111華西傳媒呼叫中心新聞熱線。

華西都市報記者 雷倢 賴芳杰攝影張磊