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醫護人員貼心護理dulen

文/圖 羊城晚報記者 王俊 通訊員 鐘偉梅

26日，羊城晚報記者獲悉，來深圳求醫的3歲斯里蘭卡男孩dulen手術成功了！且術后恢復良好。

看著dulen燦爛的笑容，無法想象這個3歲的孩子，遭受了怎樣的痛苦。據了解，dulen一出生就患上3種嚴重的先天性疾病，他天生有兩個生殖器、兩套結腸和兩個未通的肛門，另外，與正常人閉合的恥骨不同，dulen的恥骨分離約8厘米。

在昨日深圳市兒童醫院召開的新聞發布會上，醫院稱，目前全世界范圍內類似如此多發畸形病例的，醫學資料報道有據可查的不超過5例，該院此次一次性成功完成多部位畸形手術，在全世界也屬首例。

本國無法醫治

輾轉來深求醫

2012年1月30日出生的斯里蘭卡男孩dulen，因為天生有兩個生殖器、兩套結腸和兩個未通的肛門，剛從媽媽肚子里出來，dulen就做了降結腸造瘺手術，通過左部腰間開漏來排便，只能住在保溫箱里。

因所患疾病復雜罕見、治療難度大，斯里蘭卡的親屬一度勸其父母放棄孩子，但父母堅持不放棄，在斯里蘭卡四處求醫、邀請專家會診，還為此賣掉唯一住房，向親戚朋友四處借債，但由于其國內的技術水平無法治愈，dulen年近3歲仍未得到有效治療。隨著dulen長大，其分離的恥骨還讓他走路搖搖晃晃。

2014年8月，斯里蘭卡一個公益基金會將dulen的病情介紹給正在斯里蘭卡參加“光明行”公益活動的深圳市政協委員、眼科醫生姚曉明，希望為該名患兒聯系救助。姚曉明回國后，聯系了國內一家基金會，全程資助接治患兒所產生的一切費用，除治療費外，還包括患兒及其父母、陪護人員的住宿費、伙食費、交通費等。

去年11月30日，dulen及其父母入住深圳市兒童醫院，市義工聯為他們找來了翻譯，解決醫患之間的溝通問題；市兒童醫院還為dulen專門購買營養品小百肽，幫助dulen術后恢復。

目前恢復良好

還將繼續治療

“dulen的疾病非常罕見，重復陰莖1609年首次報道，發病率約為1/5500000。且重復陰莖合并恥骨聯合、重復肛門畸形全世界不足5例，個別手術病例分期治療，時間跨度大，需要3-5年時間，沒有成功經驗可借鑒。”深圳市兒童醫院泌尿外科二病區醫生李守林介紹。

經過多次討論協商，今年3月1日，深圳市兒童醫院專家團隊才為dulen聯合施行了恥骨閉合、重復尿道切除（左側）、經腹會陰肛門成型等手術，持續約14小時，成功完成。

院方表示，dulen所患的3種先天性疾病，就算單獨手術，每一種都非常復雜，此次3個手術一次完成，難度非常大，雖然把整個治療時間縮短到了半年左右，但術后也存在非常大的不確定性。

好在截至昨日，dulen已經術后近三個月，目前恥骨聯合對位良好，見骨痂生長，他的恢復也非常好，體重已有所增加，可以行走，小便如正常人，并無任何并發癥，醫院預期后續恢復良好。醫院表示，擬近期對dulen施行骨盆外固定架拆除、橫結腸造瘺關瘺術，進行遠期功能訓練，視大便控制情況進一步治療。