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4月17日是第27個世界血友病日，北京血友之家罕見病關愛中心舉辦了大型公益紀念活動，呼吁政府、慈善、企業、社會等多方力量共同參與，助力血友病患者規范治療，幫助他們保護關節，提升生活質量。

血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病。臨床主要表現為關節、肌肉的創傷后或自發性出血。它屬于罕見病中的“大病種”，危害大，診斷率低，致殘率高。按照血友病發病率為5/10萬～10/10萬估算，預計我國的血友病人數達10萬左右，但目前登記在冊的僅占一成左右，而且其中絕大部分人因病致殘、因病致貧。

江蘇省血液研究所阮長耿院士表示，建議血友病患者及早進行按需治療，通過靜脈輸注的方式進行凝血因子補充，使得患者體內的凝血因子濃度達到正常人的水平從而實現止血。一旦發生出血，患者必須早期及時補充足量凝血因子。此外，這種凝血因子替代治療貴在堅持，無論患者接受按需治療方案還是預防治療方案，都必須嚴格認真堅持下去。如果患者接受按需治療，應當遵照醫囑盡早止血，越快止血對關節的損傷也就越小。

北京協和醫院內科學趙永強教授說：“血友病的治療關鍵在于早期持續性的規范治療，兒童期是血友病治療的黃金時期。患者家屬有責任有義務在患兒幼年時期即向患者傳遞血友病早期治療及護理的知識，這樣患者在家人力所不能及時能夠實現自我治療及協同治療，更能早期建立規范治療的意識，保護好關節。”

中華慈善總會聯合拜耳醫藥保健有限公司，自2009年起在全國各地陸續開展救助血友病兒童的活動，旨在幫助2~18歲的中重度血友病患者提供經濟援助，獲贈幾個月的重組凝血因子治療藥物，以減少關節損傷，避免殘疾，提高患者生命質量。